社会政策对自闭症儿童生活的积极影响

社会政策对自闭症儿童生活的积极影响

西南石油大学法学院 岳丽君

【摘要】儿童自闭症对儿童本身及家庭得带来重大影响，但自闭症儿童家庭由于诸多原因往往难以承受自闭症儿童所带来的问

题。本文主要通过对相关政策的梳理、文献回顾与结合笔者的实务经验，探讨社会政策对自闭症儿童生活所产生的积极影响以及如何进一步强化社会政策缓解自闭症儿童生活困境。

【中图分类号】C916

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【关键词】自闭症儿童生活；社会政策；积极影响

【文献标识码】A 󰀁【文章编号】2096-4595（2019）33-0218-0003

2004年自闭症被列入精神残疾的范畴。根据吕晓彤的研究，我国约有三百九十万孩子是典型的自闭症儿童。因自闭症儿童的照顾有特殊性及长期性，大多家庭面对严重的经济、心理、教育、康复等问题，这些都会直接、间接的影响到患儿的生活。在西方发达国家，患儿享受社会给予的终身福利待遇，援助内容涵盖各个领域，在我国一些地方政府给予这类患儿一定的经济、康复、教育等支持，对患儿的生活产生一定积极作用，但在某些方面还应该得到加强，如：未来的生活照料[1]。

一、自闭症儿童生活困境分析

过专业评估,来制定专业化的、个体化的训练方法。儿童被诊断为自闭症后，便开始了漫长的康复期，自闭症儿童所需要的相关药物、心理治疗、康复训练都需要专业的医院、机构、专业的人士进行。相对于普通儿童家庭，患儿家庭担负着高昂的康复训练费用，以及大多数家庭一方家长会辞去工作，陪伴患儿走康复之路，因此教育困境。目前针对自闭症儿童最有效的方法是早发现、早治疗,早期时进行教育干预。如没有及时的进行矫正，患儿的症状便会越来越严重，且会造成终身的影响。在自闭症儿童行为矫正、情绪方面，教育康复能起到很好的作用，对自闭症儿童尤其重要行康复相结的形式。[3]在我国学龄前阶段的自闭症儿童可进入特殊机构或公办幼儿园，学龄阶段的自闭症儿童机构、有的进入普通学校。然而因为公立教育机构的缺乏且社会对自闭症家庭接纳度较低、民办特教机构的混

乱与有限、专业教师的缺乏导致大多数自闭症儿童的教育质量无从得到保障、无从谈起,很多患儿无法融入社会,共享教育资源。普通儿童与自闭症儿童间形成一道无形的屏障。（3）康复困境。自闭症儿童的康复训练漫长且重要，康复的质量直接决定着自闭症儿童后期的残疾程度、社会融入情况、生活状态等。康复需要科学的业,康复机构、康复人员的供不应求及其质量的良莠不齐，如患儿的康复需求得不到满足或遇到职业道德低下、专业能力不足的机构将对患儿的康复产生极其严重的负面影响，对家庭经济、家长精神带来巨大的压力。患儿的康复情况直接影响到患儿未来的生活质量，康复需求的满足程度与质量对自闭症儿童至关重要。（4）原生家庭认知困境。家庭是与自闭症儿童关系最密切的系统，家庭成员对自闭症儿童的接纳程度、对病情的认识程度、与自闭症儿童的相处技巧掌握程度等对自闭症儿童的康复与生活影响深远。然而在自闭症家庭中，家

患儿家庭存在较大的经济压力。（2）训练方法与正确的用药等。现康复行

（1）经济困境。自闭症是一种比较重性的生长发育障碍，始于婴幼沟通障碍和行为障碍，自闭症的黄金康复期是0~6岁，康复的周期为终身。自闭症最主要的康复途径为康复为促使自闭症儿童降低残疾程度、增强社会适应能力、改善生活质量，自闭症儿童康复需要进入专业机构，通

主要特征为社会交往障碍、的康复是医学上进行康复与教育上进儿时期[2]，

训练、其次还有药物治疗与心理治疗。有的会进入特殊学校、有的进入特殊

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【作者简介】岳丽君，生于1992年，硕士，在读研究生，研究方向为儿童社会工作。

区域治理LIVELIHOOD民 生长存在很多的认知偏差，下面为笔者整理出的几个认知误区：大多数家庭在孩子确诊为自闭症之前，家长对自闭症的相关知识几乎是空白。不部分家长会认为自闭症是一种短时间的疾病，在经过几月、一年或几年的治疗就会完全治愈、恢复正常，可以正常的进行生活、学习。但现实情况是，孩子一旦被确诊为自闭症，伴随的康复将是终身的，完全不像其他疾病一样治疗几个疗程或几年就会完全康复。患儿家庭存在只在机构和学校中，面对老师时才是教育，家长领回家后就可以不用训练这样的认知误区。针对自闭症儿童，对他们正确的教育应该是任何时间、任何地点，正确的做法是从患儿早上睁眼就开始训练，不管是哪位家人面对自闭症儿童，都一定要使用科学的方法来进行训练。在追求效果与训练目的和意义上，患儿家庭也存在认知上的偏差。家长一定要明确的知道采取的很多教育辅助和各种方法训练自闭症儿童是使用的手段，而目标是为了提高他的社交能力。这些方法只是我们的手段，而目的是在与过程中促进患儿的社交能力等，而一些家长会将目标与手段混淆。社会排斥的困境。康复训练方面，康复训练补贴的户籍限制和康复费用较高的自付比例使得一部分孤独症儿童在康复体系中遭到了排斥。特殊教育资源的稀缺使得相当一部分孤独症儿童被排斥在了教育体系之外，而在普通学校就读的孤独症儿童也面临着无法融入正常教学秩序和同学之间的歧视问题。经济生活维度上，孤独症儿童家长的就业行为受到其家庭状况

的制约，超过半数的孤独症儿童的母亲因为家庭照顾等原因失业或在寻找工作中遭到排斥，拥有劳动能力和劳动意愿的大龄孤独症儿童的职业教育处于空白，劳动力市场的歧视也大量存在。社会关系维度上，孤独儿童家长的同事关系和邻里关系都呈现弱化的趋势。以上分析了导致自闭症儿童生活困境的5种因素，这些因素都会直接或间接地影响到自闭症儿童的生活状况。由于患儿的照顾是长期且繁杂的，对于家庭是严峻的考验，大

多数家庭都无法独自承受患儿带来的重重困难，因此社会政策对此类家庭起着至关重要的作用，对自闭症儿童的生活状况起着重要的影响。下面我们来谈论社会政策在影响自闭症儿童生活困境方面所产生的积极性作用。活的积极影响

二、社会政策对自闭症儿童生

（一）减轻家庭的经济压力

自闭症在残疾人障碍类别中属于精神障碍，相对于其他残疾在康复方面更加困难、对残疾人及家庭带

来的影响更加深远与严重，因此我国的社会政策在此类残疾相对其它残疾更为关注，也有倾斜。在医疗、教育、生活、康复等方面都有针对性的

政策补助。不同的省、市还会根据本地的财政情况，增强相关政策幅度,如:2015年成都市出台了《成都市残疾儿童康复救助办法》中，针对自闭症儿童的补助为1.2万/人/年，专门用于自闭症儿童的康复训练。

社会政策的支持，减小了家庭在自闭症儿童康复方面的经济压力，更加有利于患儿的康复。

（二）促进自闭症康复的专业化

发展

2006年我国出台了在全国31个省(市、自治区)建立省级自闭症儿童康复中心的实施方案。方案出台后，大部分发达地区在当地建立起残疾人康复指导中心成立了专门的自闭症儿童康复点或康复部，除在中心配备了齐全的康复训练器材外,还配备了专业的训练师、医师。通过国家、地方政策的推动，已建立对专业机构评定、专业人员培训的体系，以及专业人员资格证书等系列规范要求，让自闭症康复走向专业的道路，更多的患儿及家庭得到切实科学的帮助。

（三）保障自闭症儿童受教育权

《残疾人公约》在自闭症等残疾儿童的教育方面倡导“融合”而不是“隔离”。在融合教育上美国等西方国家率先施行，并取得良好的成绩。2011年起教育部修订了《残疾人随班就读工作管理办法》，里面明确了“精神残疾(包括孤独症)”。因此，公立学校的随班就读工作，也要对自闭症儿童开放。[4]我国融合教育主要存在教师对自闭症儿童接纳程度不理想及普通儿童、普通儿童家长对自闭症儿童进入普校参与学习存在偏见导致自闭症儿童被普校拒之门外或者融合教育仅表现为“随班就坐”等问题。随着融合教育的优势逐渐突显，国家对融合教育愈加的重视，相关政策的落实，普通学校教师参与专业培养，正确认识自闭症等残疾儿童消除教师的担忧，学校也会建立社工站，为学校老师、家长、学生提供服务，让大家正确认识自闭症，增加对此群体的

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（5）民 生LIVELIHOOD区域治理

接纳。对于无法进入学校进行融合教育的患儿，学校会提供送教上门的服务。还有特殊教育学校会接纳自闭症儿童接受教育。

（四）提升家庭认知能力

家庭在自闭症儿童康复中起着重要的作用，父母的认知对患儿的康复程度存在强烈的正相关关系。家长为应对自闭症儿童的一些不寻常的行为(尤其是一些突然发生的行为)，需掌握专业的知识与技能。但自闭症儿童家庭因角色压力、照顾压力、获取信息资源的途径有限、家庭经济压力、病耻感等原因,不了解相关知识与缺乏专业的指导。政府通过加大社会组织的参与，为自闭症家庭提供专业的培训，为自闭症家庭提供信息通道、建立家长沟通互助团体等，使得自闭症儿童家属获取、掌握科学的手

段、正确认识疾病、积极的参与康复。（五）减少社会排斥

对自闭症儿童及家庭的歧视在社会中一直存在。通过加强自闭症相关知识的宣传普及，同时出台相关法律法规，维护患者及其家庭的权益。通过加强与社区、普校的互动，为自闭症儿童创造接受融合教育与社会融入的机会[5]。政府加大对社会组织服务购买，从重建社会环境方面着手，为自闭症儿童与家庭建立一个友好的社区环境。在政策补助方面开始转向个性化，针对有特殊需求的个人可以向户籍所在地、残联等获得更多支持。同时对社区工作人员普及自闭症知识，再向社区的居民、企事业单位等宣传，使自闭症儿童更容易地参与到社区生活中。社会政策也倡导社区为

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自闭症儿童提供照看服务，当父母无法看管孩子时，能在社区获得支持。

三、完善相关社会政策建议随着国家的发展及社会各界对自闭症儿童的关注，出台了越来越多的政策服务到自闭症儿童，对自闭症儿童的生活起到了积极作用，但在以下几个方面应增加关注：（1）高度接纳与友好的社区环境。自闭症儿童与家人突破病耻感参与到社区生活当中，自闭症相关知识的高度普及，使得患儿家人不再因患儿异常的表情、言语、行为而担心周围的眼光与恐惧带患儿出门。自闭症儿童可以参与到普通学校与普通孩子享受同等的教育资源。充裕的康复资源，让自闭症儿童家人不再为患儿的康复提心吊胆。（2）职业化教育。关于自闭症患者就业，建立起完善的职业化教育，以从事技巧性简单，重复动作性强的工

作，如保洁、印刷、图书管理、烘焙等。即从优势视角出发，发现自闭症患儿的长处，进行专项的职业化教育，让自闭症儿童最终走上工作的岗位，为其未来长期的生活找到立足点。（3）大力扶持民办特殊教育机构。为他们创造良好的生存环境，实现家长、社会、国家三方资源的优势互补，为特殊儿童进入各类机构接受康复教育扫清障碍。（4）建立对自闭症家庭提供长期的心理和技术援助体系。给予此类家庭专项资金扶持，通过各种途径向孩子父母系统化地普及相关科学

知识，针对不同的儿童提供个别化的知识、技能培训，深入地、全方位地提高自闭症儿童家庭教育水平，以此提高自闭症儿童的康复治疗，提高自

闭症儿童的生活质量。（5）官办第三方委托机构监督自闭症家庭财产变卖和未来用途。养老问题是所有这类家庭面对的难题。自闭症儿童养老应受到国家的重视,健全自闭症患儿的养老机制。

四、总结

通过文献阅读与实务经验总结,可以看到在面对患儿时，光靠家庭是不够的，有政策的保障才能使患儿获得更好的康复，为患儿的未来保驾护航。虽然社会政策在自闭症儿童中已产生积极的影响，但是我们也能看出社会政策的覆盖范围与深度的不足。社会政策正向着构建完善的政府主导的社会支持体系，完善现有的社会保障体系，提高政府对自闭症儿童及其父母的社会支持力度为目标，为自闭症儿童与家庭创造更加和谐的生活氛围而努力。

【参考文献】

[1]温谋富.自闭症儿童家庭的社会福利需要[J].社会工作,2009(2):5.

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[3]杜东巍.社会支持视角下社会工作介入自闭症儿童家长的研究[D].吉林:吉林大学,2013.

[4]亓娟.我国自闭症儿童融合教育现状——挑战及对策[J]昭通学院学报,2016(38):117.

[5]熊英琪.高杰.张莎莎.自闭症儿童的家庭需求与社会支持问题研究[J]中国集体经济，2015(30):165.